Caring for the Carers - Supporting the Supporters
Die Betreuung von Kindern mit komplex chronischen Krankheiten und ihren Familien ist so anspruchsvoll wie erfüllend. Um den Familien bestmöglich zu helfen, möchten wir in erster Linie die vorhandenen, lokalen Fachpersonen unterstützen, so dass sie in der Betreuung dieser Familie ein zentrale Rolle einnehmen können, ohne dabei alleine zu sein oder sich zu überfordern. Ein zu grosser Respekt vor der Aufgabe oder dem Zeitaufwand (Stichwort Teilzeitarbeit oder Familie) soll nicht der Grund sein, dass sich Kinderärzte vorschnell zurückziehen und die Arbeit von spezialisierten Teams an Spitälern ganz übernommen wird. Vielmehr helfen wir individuell gemeinsame Unterstützungmodelle zu finden, von denen letztlich sowohl die Familien als auch die beteiligten Fachpersonen profitieren.
Unsere wichtigsten Tools
START_Version 2.3.docx
START_Version 2.3._mit Einverständniserklärung für Validierung.docx
START-Neo-Fragebogen für prä- und perinatale Begleitung von (möglichen) PPC-Situationen
Der START (Screening Triage, Assessment und Reevaluation Tool) kann Ihnen helfen eine Ersteinschätzung und Triage zu machen. Schreiben Sie uns an dialog-ethik@hin.ch zur Klärung des weiteren Vorgehens. Bei >15 Punkten empfehlen wir die sofortig Kontaktaufnahme mit einem spezialisierten Palliative Care Team für Kinder- und Jugendliche (Ostschweiz: info.pact@kispisg.ch).
Symptom- und Belastungsassessment
Kinder und Jugendliche mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohenden Erkrankung leiden auf Grund komplexer und wechselnder Krankheitsverläufe meist unter mehreren Symptomen. Um die Symptom- und Belastungsintensität und deren Auswirkung auf die Lebensqualität im Alltag oder in besonderen Situationen gemeinsam mit den Familien zu erkennen, hat das Ostschweizer Kinderspital (OKS) in St. Gallen ein spezifisches Assessment zur Symptom- und Belastungserfassung von Kindern/Jugendlichen mit einer chronischen bzw. lebenslimitierenden/-bedrohenden Erkrankung entwickelt (Autorinnen Miriam Wanzenried, Susanne Allgäuer, Katrin Marfurt-Russenberger). Download
Betreuungsplan
Betreuungsplan für prä- und perinatologische Begleitung von (möglichen) PPC-Situationen
Der Betreuungsplan ist zentral für die umfassende Betreuung von Kind und Familie, die Koordination der verschiedenen Ressourcen für Notfälle und eine vorausschauende, individuelle Symptomkontrolle.
Telemedizinische Beratung für Fachpersonen
Als Fachperson können Sie (wie auch die betroffenen Familien) Besprechungen mit unserem Team anfragen.
Advanced Care Management und Vernetzung unter Fachpersonen
Wirksame PPC-Angebote basieren aufeiner frühzeitigen Zusammenarbeit zwischen
PPC-Strukturen und der fallführenden Disziplin wie Intensivmedizin, Kardiologie, Neuro-
logie oder Onkologie. Das Miteinbeziehen des PPC-Teams ist dabei als Unterstützung undschrittweise Erweiterung (und nicht Ersatz) des bestehenden Angebots zu sehen. Dies spiegelt sich beispielsweise in der Frage wider, wie man ein PPC-Team einführt. Wichtig ist aus unserer Sicht, dass die Strategie durch das Spital und die Region getragen wird, und dass das Team die genannten Kriterien erfüllt. Anstrengungen
mit PPC-Teilstrukturen ohne 24-Stunden-Erreichbarkeit sind weder für die betroffenen
Familien und die Region genügend wirksam noch wirtschaftlich nachhaltig.
Dies erfordert Fachpersonen mit einer entsprechenden Ausbildung. Mit Stand 2022
gibt es in der Schweiz lediglich fünf pädiatrische Fachpersonen mit dem interdisziplinä-
ren Schwerpunkttitel «Palliativmedizin». Viele Kinderarztpraxen und Kinderspitex-Einrichtungen leiden unter einem akuten Mangel an ausgebildeten Fachkräften, insbesondere in Randregionen. Eine schweizweite Vernetzung und ein Anschubfinanzierter und im Anschluss selbsttragender PPC-Service muss für die Schweiz möglich werden. Dass wir gar nicht soweit davon entfernt sind, zeigt das Beispiel vom von Pallivia unterstützten und mitentwickelten Pädiatrischen Advanced Care Team (PACT) des Ostschweizer Kinderspital.
und über das PACT in der offiziellen Zeitschrift von palliative.ch (Ausgabe 2/2023)
sowie im Wissensbuch No.6 (KMSK).