Ein ganzheitliches Angebot für besondere Kinder
Pädiatrische Palliative Care (PPC)
Die Pädiatrie oder Kinderheilkunde ist die Lehre von der Entwicklung von Kindern und Jugendlichen sowie der Behandlung und Vorbeugung von leidvollen Symptomen und Krankheiten. Palliative Care stammt von «palliare», griechisch für «einen schützenden Mantel umlegen». Pädiatrische Palliative Care (PPC) ist eine aktive, ganzheitliche Haltung, welche die Lebensqualität und die Bedürfnisse von Kind und Familie in den Mittelpunkt rückt und damit nicht nur «Leben mit Zeit» sondern «Zeit mit Leben» füllt. Das Projekt Papillon bietet ein umfassendes Angebot in «pädiatrischer Palliative Care» zu Hause, in Heimen und Hospizen und ergänzt damit die vorhandenen Angebote von spezialisierten Palliative Care Teams in den Spitälern.
Betreuungsplan
Jede Familie mit PPC Bedarf sollte einen Betreuungsplan besitzen mit den wichtigsten (Notfall-)Adressen und den Behandlungsempfehlungen für mögliche, belastende Symptome. Papillon steht bei Fragen und das konkrete Ausfüllen oder Vervollständigen eines Betreuungsplans gerne zu Verfügung und setzt sich dafür ein, dass der Betreuungsplan an den relevanten Orten (zu Hause, Arztpraxis, Notfallstation etc.) bei Bedarf verfügbar ist.
Papillon - Ansprechpartner im Notfall
Gesundheitslotsinnen stehen gemeinsam mit den bereits vorhandenen Ressourcen in der Grundversorgung mit einer 24h-Hotline zur Verfügung. Voraussetzung ist das Vorhandensein eines Betreuungsplans und ein gemeinsamer Rundtisch mit der Familie, damit mit den verfügbaren Ressourcen zur Klärung und Förderung eine partnerschaftliche Zusammenarbeit entstehen kann.
Netzwerk
Wie spricht man mit kleinen Patienten und ihren Geschwistern über schwere Krankheiten? Welche Kinderbücher sind zu schwierigen Themen zu empfehlen? Welche Unterstützungsangebote gibt es für Eltern? Das Team von Papillon steht mit zahlreichen Experten und Expertinnen aus unterschiedlichsten Gebieten in Kontakt und hilft diese rechtzeitig beizuziehen.
Advanced Care / Case Management
Eine seltene Krankheit stellt ein Kind und seine Familien vor grosse Aufgaben. Diese Aufgaben können so umfangreich sein, dass man sie rechtzeitig und gemeinsam anpacken muss.
Eine Möglichkeit ist das Advanced Care Management, besser bekannt als Case Management (CM). Es wurde in den letzten Jahren mit Hilfe vom Projekt Papillon (ehem. Verein Pallivia) im Pädiatrischen Advanced Care Team (PACT) am Ostschweizer Kinderspital aufgebaut und in einer jüngsten Studie mit Hilfe von Eltern mit Kindern mit seltenen Krankheiten verfeinert und weiterentwickelt.
CM setzt sich für eine ganzheitliche Herangehensweise ein, die alle Aspekte des Lebens eines Kindes mit einer seltenen Krankheit oder komplex chronischen Erkrankung berücksichtigt (bio-psycho-sozial-spirituell). Es geht somit weit über die blosse Verwaltung von medizinischen Angelegenheiten hinaus und betrachtet auch die sozialen, psychologischen und pädagogischen Bedürfnisse der betroffenen Familien. Während das CM auf die Bedürfnisse und Anliegen der einzelnen Familien eingeht, ist es auch ein Instrument zur Förderung von strukturellen Veränderungen. Es identifiziert Lücken und Herausforderungen im Gesundheits- und Sozialsystem und setzt sich dafür ein, dass die Rahmenbedingungen verbessert werden, um eine optimale Versorgung für Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien zu gewährleisten. Insgesamt ist CM ein integrativer Ansatz, der darauf abzielt, die Lebensqualität von Kindern mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zu verbessern. Es bietet eine umfassende Unterstützung und Begleitung, um die vielen gewichtigen Ereignisse (Case, stammt von cadere, «fallen» bedeutet soviel wie "gewichtiges Ereignis") mit denen sie konfrontiert sind, zu bewältigen. CM ist somit ein wertvolles Instrument, das jedes Kind mit einer schweren, komplex, chronischen Krankheit die bestmögliche Betreuung und Unterstützung erfährt, um sein volles Potenzial mit bestmöglicher Lebensqualität zu entfalten.
2023 wurde die Untersuchung mit Hilfe von Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten abgeschlossen, deren Publikation derzeit von einer Fachzeitschrift beurteilt. Den Artikel mit den Resultaten werden wir ihnen so schnell wie möglich zu Verfügung stellen. Eine Zusammenfassung finden Sie hier vorab schon hier aus dem Wissensbuch No.6 (KMSK).
Ethische Beratung
Die moderne Medizin fordert mehr denn je einen bewussten Umgang mit ihren rasant zunehmenden Möglichkeiten und deren Folgen. Papillon unterstützt mit Rundtischen und ethischen Gesprächen umsichtige, gut begründete Entscheidungen. Dabei werden die Perspektiven des Kindes und seiner Familie mit den Erfahrungen der beteiligten Fachperson und dem aktuellen Wissen und Können der Medizin für alle Beteiligten verständlich dargestellt.
Gerade bei komplexen Entscheidungen erhalten das Kind und seine Eltern einen besonderen Stellenwert, den es bewusst und kompetent schrittweise zu fördern gilt. Zentral ist dabei ein gegenseitiges Verständnis zwischen Experten und Betroffenen mit teils sehr unterschiedlichen Blickwinkeln auf die selbe junge Person.
Die ethische Moderation nach dem Kindeswohlkonzept und dessen Verbindung mit teilhabender Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making) wurde von Dr. med Jürg Streuli unter dem Begriff "Shared Optimum" entwickelt und wird heute an verschiedenen Spitälern und Institutionen angewendet (englischer Orginalartikel hier frei verfügbar).
Moderationen von ethischen Gesprächen oder Rundtischen können mit einem Email an info@dialog-ethik.ch angefragt werden.
Entlastungsangebote
Papillon arbeitet eng mit Heimen und Entlastungsdiensten zusammen und hilft bei der Organisation von kurzfristigen Entlastungsangeboten. Seit 2022 steht in der Region Ostschweiz zudem ein Kinderhospizplatz zu Verfügung, welcher in besonderen Situationen auch überkantonal genutzt werden kann. Während eines Entlastungsaufenthalt können die Papillon-Angebote wie Vernetzungsarbeit, Notfall-Hotline und Hausbesuche selbstverständlich weiterhin genutzt werden.
Vernetzung mit anderen Betroffenen
Jedes Kind und jede Familie ist einzigartig und die meisten Diagnosen sind so selten, dass sich in der Schweiz nur wenige oder gar keine Kinder mit derselben Diagnose finden. Trotzdem kann ein Austausch zwischen Familien sehr wertvoll sein. Papillon hilft in der Vernetzung dieser Familien.