Unterstützung für junge Menschen in gesundheitlich komplexen Situationen

Mit Hilfe des Vereins Pallivia wurde in der Ostschweiz inkl. Graubünden von 2019-2022 ein kantonsübergreifendes Palliativ- und Hospizkonzept für Kinder- und Jugendliche entwickelt und umgesetzt. Ab 1. März 2024 unter neuem Dach der Stiftung Dialog Ethik wird Pallivia als "Projekt Papillon" dieses Angebot weiteren Regionen der Schweiz zugänglich machen. 

Mit dem Projekt Papillon werden die vorhandenen Ressourcen sowie der Wissenstransfer gefördert und Prozesse mit konkreten Massnahmen (inkl. Kostenplänen und Fundraising für regionale Anschubfinanzierungen) unterstützt. Gesundheitslots:innen nehmen hierfür eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über eine schweizweit bisher einzigartige personenzentrierte und familienorientierte Schnittstellenkompetenz. Hochqualifizierte Fachpersonen begleiten Menschen bei ethischen Entscheidungsprozessen und koordinieren Unterstützungsmassnahmen. Kinderspitexen, Kinderärzte, Spezialärzte, Therapeuten, Freiwillige und Spezialisten in Spitälern werden dazu vernetzt und mit der 24-Stunden-Hotline für Notfälle, mit Videokonsultationen, Hausbesuchen sowie in der Erstellung und Vervollständigung von Betreuungsplänen individuell unterstützt. 

Das Projekt Papillon ist ein Netzwerk von Kinderärzten, Pflegefachpersonen und zahlreichen anderen Berufsgruppen für Kinder mit komplex-chronischen, meist lebensverkürzenden Krankheiten. Gefördert wird dabei nicht nur die Verbindung zwischen den Familien und den lokalen Kinderärzten oder Spezialisten, sondern auch die gegenseitige Zusammenarbeit zwischen Fachpersonen und die Kontakte zwischen Familien mit ähnlichen Erfahrungen.

Damit die komplexe, umfassende Betreuung und Begleitung dort stattfinden kann, wo sich das Kind und die Familie am wohlsten fühlt, unterstützt und fördert das Projekt Papillon gezielt die vorhandenen, lokalen Ressourcen.  Lokale Kinderärzte können dabei gemeinsam mit den Familien entscheiden, wie intensiv sie für komplexe Notfallsituationen zusätzlich zum gewohnten pädiatrischen Angebot zu Verfügung stehen und werden in ihrer Arbeit für diese Familien durch Papillon individuell unterstützt und vernetzt.

Kinder mit einer komplex-chronischen, meist lebensverkürzenden Krankheit und ihre Familien haben besondere Bedürfnisse und Fragen, welche im aktuellen Gesundheitssystem nur unvollständig berücksichtigt werden. Nur ganz wenige Ärzte verfügen derzeit über die Ressourcen und/oder das Wissen, um diese Familien zu unterstützen. Dies führt immer wieder zu unnötigen und belastenden Notfallkonsultationen und Spitalaufenthalten.

Ihre Spende hilft dabei doppelt: hier und jetzt, ganz konkret in den täglichen Einsätzen für die betroffenen Familien und zukünftig, im Aufbau eines tragfähigen Gesundheitssystems mit einem ganzheitlichen Blick auf die Kinder und ihr Umfeld.